Son enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 65% son altamente discapacitantes. La idea es acercar a las obras sociales las organizaciones que se ocupan de estos casos.

El Presidente del Consejo Econ??mico y Social de la Ciudad de Buenos Aires, Sergio Abrevaya, ??recibi?? a los representantes de la Federaci??n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

Dicha organizaci??n se encuentra integrada por 58 ONG??S, que representan cada una a un tipo de estas enfermedades. Entre los presentes adem??s se encontraban miembros de obras sociales, UOCRA, UTHGRA, entre otros.

La Presidenta de FADEPOF y miembro de Fundaci??n, Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, Luciana Escati Pe??aloza ??sostuvo que «nuestra principal misi??n es potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigaci??n, concientizaci??n, difusi??n y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Se estima que en el mundo afectan al 8% de la poblaci??n, en Argentina a m??s de 3.200.000 y en la ciudad hay 290 mil0 personas que padecen una de estas enfermedades, de las cuales el 65% son altamente discapacitantes».

Abrevaya sostiene que acercar las organizaciones a las obras sociales ayudar?? a abaratar los costos en este tipo de enfermedades.

Las EPOF afectan a menos 1 de cada 2000 habitantes. Son enfermedades que causan alto grado de discapacidad ??y la mayor??a son de origen gen??rico, cr??nicas y degenerativas.

Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida, ya que el 35% de las personas con EPOF muere antes de llegar a la vida adulta. Generalmente 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los 2 primeros a??os de vida.

Pe??aloza, asisti?? al Consejo con el objetivo de analizar y dar una soluci??n a esta problem??tica social y, adem??s, que las obras sociales de estos organismos y prepagas las incluyan en su sistema. Uno de los mayores desaf??os tambi??n consiste en dimensionar el verdadero impacto socioecon??mico de las EPoFs en relaci??n al sistema sanitario dado que no existe una base de datos ni un registro nacional epidemiol??gico de ??stas patolog??as.

Adem??s, otro de los objetivos es impulsar la Ley Nacional N?? 26.689 sobre el ???Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes???, ya que estas enfermedades est??n fuera del sistema de salud, no se las puede tratar o controlar y la mayor??a de los m??dicos desconoce sus caracter??sticas.» Hay que construir un protocolo ??nico de cada enfermedad y compartirlo con todos para evitar equivocaciones en los diagn??sticos», finaliz?? el Presidente del CEyS.